Associação Capixaba de Parkinson presta apoio a pacientes com a Doença de Parkinson e auxilia a família a lidar com o diagnóstico

Doença de Parkinson atinge pessoas no mundo todo. Com os tremores e outras disfunções, as dificuldades do paciente são imensas, mas contornáveis com o apoio da família, que torna-se essencial, assim como o tratamento multidisciplinar. Para falar um pouco sobre a atuação da Associação Capixaba de Parkinson (ACP) entrevistamos o presidente da instituição, Márcio Gouveia. Confira na íntegra!

1) Como a família deve agir ao receber o diagnóstico de Doença de Parkinson em algum ente querido?

Não só na Doença de Parkinson, mas em qualquer notícia que impacta um paciente, a família toda é acometida com esse impacto. O que não pode acontecer é o isolamento. É contra isso que nós da Associação Capixaba de Parkinson (ACP) brigamos a cada dia. Na maioria das vezes e, por total falta de informação, infelizmente isso acontece até hoje. Alguns familiares nunca têm tempo de buscar respostas e têm medo do que pode acontecer. Nós temos relatos, por exemplo, de pacientes que chegam reclamando que estão sozinhos, que ficam mais isolados, que as famílias os isolam por medo de “pegar” a doença. Separam-se os talheres, a alimentação, inclusive o local de dormir – já não dormem mais na mesma cama que a esposa – os filhos não querem ficar perto e os pacientes são totalmente isolados. Esse paciente, que já tem uma condição física prejudicial, que já é estranha para a maioria dos olhos em função dos tremores e movimentos involuntários, que já se sente envergonhado, ainda é excluído da própria família. Sim, o impacto fica sendo muito maior e, obviamente, a doença vem junto a uma série de comorbidades, como depressão e outras coisas.

O papel da família tem que ser de acolhimento, de estar junto, de não ser um paciente como o paciente, mas de entender, de sentar e conversar sobre a doença e tudo o que pode acontecer. Há exemplos de pacientes com total qualidade de vida. Por isso, é preciso integrar o paciente cada vez mais no seio familiar, apoiá-lo e servir de sustentáculo porque isso é o que ele mais necessita neste momento.

Tivemos um ex-pedreiro que relatou esse isolamento que a família lhe impôs. Depois de um tempo que nós, enquanto associação, trabalhamos a família mandando bilhete, telefonando, fazendo visitas, tivemos a felicidade de ver esse paciente não mais sozinho, mas com a esposa e os filhos. Neste momento, eles puderam ser informados de tudo sobre a doença. Obviamente, esse paciente teve uma melhora significativa. Passou a ressocializar e a fazer parte novamente do seio familiar, sem isolamento. A melhora é substancial. Daí vemos a dimensão da participação proativa da família em todo o processo. É importantíssimo que ela acolha, abrace o paciente, não o isole e não o transforme em um ser estranho.

2) É possível que o portador da Doença de Parkinson tenha qualidade de vida? De que maneira?

Sim, é totalmente possível. Para isso é necessário fazer todos os tratamentos necessários. Não somente o tratamento medicamentoso, mas o tratamento multidisciplinar: fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional, tantas outras terapias que são importantes para a manutenção da qualidade de vida. É fundamental também que o paciente esteja sempre exercitando a mente, lendo, estudando, para que o cognitivo mantenha-se preservado. A Doença de Parkinson não tem cura, mas tem tratamento, e a Associação Capixaba de Parkinson está à disposição dos familiares e pacientes para que isso possa acontecer da forma mais tranquila possível.

3) Como é a atuação da Associação Capixaba de Parkinson?

Há dois anos a ACP vem passando por um processo de reestruturação. Desde quando foi fundada, em 2006, nós tínhamos uma diretoria e uma presidência, mas saí da presidência há dois anos por motivos particulares e a diretoria que assumiu, infelizmente, não teve muita sorte. Pararam com quase todas as atuações e atendimentos multidisciplinares. A ACP ficou sem sede por dois anos, mas agora estamos voltando a reestruturar todos os trabalhos.

Hoje, a ACP nada mais é do que atendimento médico gratuito no Hospital das Clínicas, atendimento fisioterápico no Hospital das Clínicas, e mais o atendimento fraterno, que é o que a gente faz por telefone ou pessoalmente a todos os familiares que nos chamam e nos convidam a essa conversa. Estamos restritos a isso, mas, a passos largos, buscando a reestruturação, que daqui a pouco vai acontecer.

4) Como surgiu a Associação Capixaba de Parkinson?

A ACP surgiu em função da necessidade que tínhamos de informação. Pra mim, que sou paciente, faltava uma série de informações e qualquer dado que vinha era desencontrado. Eu fui para o Google e a primeira coisa que apareceu foi a venda de cadeira de rodas para parkinsoniano. O baque foi muito maior porque a escolha do caminho da informação também foi errada. Essa falta de conhecimento e essa necessidade que todos os pacientes têm de serem ouvidos nos levou a fundar a ACP em 2006. E junto com um grupo de 5 amigos, voluntários, queríamos levar conhecimento aos pacientes. Acontece que a associação cresceu e, passamos a prestar o tratamento multidisciplinar, contando com excelentes parceiros, com gente boa, com gente que quer o bem e gosta de gente para estar conosco nessa luta, que não é inglória. Com isso, conseguimos levar aos nossos pacientes tratamento com fisioterapia, tratamento médico, brigar na justiça pelos remédios que saem gratuitos, atendimento com advogado, com psicólogos, que iam, inclusive, nas casas dos pacientes para atendê-los, e todos os tratamentos necessários para que o paciente e sua família tenham uma qualidade de vida. A associação, dos 11 anos em que estivemos à frente dela, passou de um mero centro de informações a um centro de apoio para todos aqueles pacientes e familiares se refugiarem, um lugar onde pudessem falar das mesmas coisas e dificuldades.

Então, a ACP surgiu em 2006, a partir dessas 5 pessoas, de uma ideia do Dr. Marcelo Muniz junto comigo. Acabamos no final de 2013, com censo realizado, com 1.500 pacientes atendidos, além de todos os familiares e pessoal da área de saúde envolvidos.

A ACP ganhou diversos prêmio e honrarias do Governo e da prefeitura. É claro que essas honrarias são importantes, demonstrando a seriedade da associação, mas o que nos importa é o resultado do paciente.

5) Como os interessados podem fazer para participarem da Associação?

Vou deixar registrado meu número de celular, que é (27) 98842-8992. Esse é o telefone que fala no meu whatsapp, fala comigo, ao qual tenho o maior prazer em atender os pacientes e indicar os locais onde eles devem procurar de acordo com cada demanda e necessidade.

6) Quais os próximos passos da Associação Capixaba de Parkinson?

Os passos são sustentáveis e muito largos. A gente pretende reativar a sede da associação, voltar com os atendimentos multidisciplinares, oficinas de violão, todas aquelas oficinas que trabalham com movimentos finos, como arte, origami… Voltar com nossas reuniões mensais, trazendo informação aos nossos pacientes e familiares. Temos muitas ideias, como fazer por exemplo uma peça de teatro sobre o assunto Parkinson. Além disso, estamos engajados com o Vibrar com Parkison, que é uma instituição a nível nacional, da qual sou vice-presidente. Nós já temos representatividade em Brasília e lá podemos “brigar” por todos os direitos e necessidades dos pacientes no Brasil. Já criamos uma Frente Parlamentar na Câmara, em Brasília, e já temos resultados práticos disso. O Vibrar com Parkinson já faz parte do cotidiano da maioria das associações do Brasil. No início do ano que vem começamos com o novo ciclo de palestras, mais abrangente do que o que fizemos recentemente. Será realizado em 5 estados, Espírito Santo, São Paulo (em duas cidades), Rio e Curitiba.

Temos muitas ideias. Queremos que a ACP se interiorize porque no interior temos relatos de que o número de pacientes cresce a cada dia. A gente já sabe, por estudos anteriores, que isso se deve ao uso de pesticidas. Então é um trabalho de conscientização a se fazer, que é muito sério.

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